장애는 결코 극복의 대상이 아닙니다. 장애극복이라고 해서 장애가 없어진 것은 아니기 때문이죠. 정말로 중요한 것은 개인의 장애극복이 아니라 국가와 이 사회가 장애인도 동등하고, 열심이 살 수 있도록 장애인에 대한 새로운 인식개선과 정책적인 지원이 필요하다는 것입니다.

여러분도 잘 알고 있는 일본의 "오체불만족"의 저자 오토타케 히로타다가 얼마 전에 초등학교 교사가 되었다는 소식을 들었습니다. 그때 일본 언론뿐만 아니라 국내 언론에서도 감동의 뉴스라면서 방송이 되었습니다. 하지만 만약 오토타케가 한국에서 태어났다면 어떠했을까요?

신형진 군을 소개합니다

여기 한사람을 소개할까 합니다. 서서히 온몸이 굳어지는 희귀병인 ‘척추성 근위축증’으로 태어나서 현재 서울 연세대 컴퓨터공학부에서 공부하고 있는 신형진(24) 군입니다.

 
한벗 이동봉사대에서 만난 형진 군과 필자(김영주) 
 

신형진군은 태어날 때부터 희귀 질환으로 몸이 많이 약해 초등학교조차 들어갈 수 없다고 주변에서는 생각했으나 어머님의 생각은 달랐다고 합니다.

우선 형진 군이 배움의 의지가 있기에 주변 초등학교를 수소문해서 입학허가를 받아 공부를 시작하였고, 그렇게 해서 초·중·고를 눈이 오나 비가 오나 형진 군과 함께 학교를 다녀 드디어 2002년 연세대 컴퓨터공학과를 들어가게 되었다고 합니다.

짧은 글로 적었지만, 그동안의 고생은 말로 다 표현할 수 없을 정도로 힘들었음을 미루어 짐작할 뿐이죠. 손과 발은 고사하고, 폐활량도 약해 귀를 기울여 들어야지만 의사소통을 할 수 있는 형진군의 꿈은 미래의 게임 프로그래머라고 합니다.

신형진 군이 미래의 멋진 게임 프로그래머가 될 수 있도록 여러분의 작은 응원을 바라며, 형진 군이 눈으로 한 자, 한 자 쓴 글을 전합니다.

안녕하세요. 신형진입니다.

안녕하세요. 연세대 컴퓨터과학과 02학번 신형진입니다. 전 척추성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy: 일명 SMA)이라는 병을 앓고 있습니다.

 
(왼쪽부터) 어머니와 함께 누비는 연세대 캠퍼스, 컴퓨터공학 강의 중 옆에는 신형진 군의 대필 도우미, 집 안에도 가득한 의료장비 
 

이 병으로 근육에 힘이 없어서 제대로 앉지도 못하고, 항상 호흡에 위협을 느끼며 생활하고 있습니다. 하지만 이런 상황에서도 전 하나님과 가족, 친구들의 도움으로 지금까지 학교생활을 해오고 있습니다.

그런데 요새는 그런 말하는 사람은 거의 없지만, 초·중·고 시절엔 어머니께서 절 안고 학교에 가실 때면 가끔 이웃이나 아는 분들에게 이런 말을 들으셨습니다.

"왜 그렇게 고생하면서 학교가세요?"
“그러다 애 아프면 어쩌려고 그러냐?”
“공부보단 건강부터 신경 써라.”

일견 건강을 위해선 위에 말들처럼 아무 걱정 없이 집에 편안히 누워있는 게 좋을지도 모릅니다. 하지만 만약 그렇게 해서 아프지 않는다고 해도 그걸로 행복할 수 있었을까요?

“장애가 있어도 하고 싶은 일 꼭 해야 한다”

때론 눈이나 비가 오면 학교 가기 힘들어 질 때도 있고, 저나 엄마가 아파서 학교에 못 가는 경우도 다반사였고, 심지어 수업 도중에 숨이 막혀서 죽을 뻔한 적도 있었습니다. 하지만 그래도 전 쭉 학교에 갔었고, 앞으로도 계속 가고 싶습니다.

 
눈동자의 움직임으로 글을 쓰는 안구 마우스(퀵 글랜스) 
 

왜냐하면 그것은 사람에겐 누구나 아무리 힘들어도 하고 싶은 일이 있고, 또 꼭 해야 할 일이 있는데, 그것이 바로 저에겐 학교에 가서 공부하고, 친구들과 선생님들을 만나는 것이었기 때문입니다. 비록 몸은 힘들어도 학교에 가면 마음은 즐겁고 행복하죠.

나중에 하나님께서 절 어떻게 쓰실 지는 모르지만 지금처럼 최선을 다해 살고 싶습니다. 이 글을 보시는 분들도 현재 어떠한 상황에 처해 있을지라도 반드시 자신이 하고 싶은 일 그리고 꼭 해야 할 일을 찾으셔서 하시길 바랍니다.

그것이 공부가 됐든, 일이 됐든, 뭐가 되든지 간에요.^^ 두서없는 글 끝까지 읽어 주셔서 감사합니다.